Infirmité motrice cérébrale


Arthur, un enfant extra-ordinaire

Septembre 2000

En préambule, je précise qu'il s'agit de notre témoignage, de mon épouse Monique et moi même. J'emploie à plusieurs reprises la première personne, mais ce qui est écrit ici reflète notre expérience commune. Par ailleurs, le handicap qui frappe Arthur est moteur, aussi n'est ce pas nécessairement un témoignage dans lequel se reconnaîtront les parents d'enfant souffrant d'handicap sensoriel (vue, audition,…) ou mentaux.

Je réfute le terme " d'enfant différent " pour parler de mon petit Arthur. Il a exactement les mêmes aspirations et désirs que ses deux frères, il a juste besoin que l'on fasse beaucoup plus attention à lui. Il est plutôt en dehors de la normalité.

Lorsque nos triplés sont nés, tout semblait aller pour le mieux. Bien sur, au fil des mois, nous avions bien remarqué qu'Arthur était un peu moins habile que ses frères, mais il compensait pour nous par une énergie débordante. Notamment il fermait les poings avec conviction.
Pour les sept mois des bébés, nous les avons présentés à l'équipe médicale du CAMSP de Clermont Ferrand. Là ils ont été examiné et leur éventuelles difficultés évaluées avec précision par un médecin, une psychologue et une kinésithérapeute. Je me demandais au début quelle était la fonction de la personne qui passait son temps à faire des signes et à jouer avec les marmots : c'était la psychologue ! Il est vrai qu'à sept mois, le dialogue est quand même assez limité. A cette occasion, il a été noté qu'Arthur avait une légère raideur des membres.
La première fois où nous nous sommes posé des questions, c'est lorsque nous nous sommes aperçus qu'il ne réagissait pas lorsqu'on lui présentait un jouet dans le bain. On aurait dit que l'objet était transparent, ce qui était d'autant plus étrange que le bébé nous reconnaissait parfaitement, nous gratifiant de magnifiques sourires dès que nous entrions dans son champ de vision. Nous ne nous sommes pas inquiétés outre mesure, la prochaine visite chez la pédiatre étant prévue quelques jours plus tard.

Cette visite nous a amené tout droit en urgence en consultation neurologique, afin d'effectuer un électroencéphalogramme (EEG). Le diagnostic est tombé : une épilepsie " blanche " liée à des lésions cérébrales. C'est alors que nous avons fait le lien avec les " lésions paraencéphaliques multikystiques périventriculaires " mentionnées sur le carnet de santé, mention sur laquelle personne ne nous avais spécialement renseignés. Plus tard, lors de l'examen du 9e mois, la définition s'est précisée lorsque la pédiatre s'est excusée d'avoir du cocher la case " Infirmité motrice cérébrale ". Jusqu'ici, rien de bien méchant, il y avait juste de " petites " zones du cerveau qui avaient été abîmées.
Suite au diagnostic par l'EEG, nous avons été dirigé à nouveau vers le CAMSP. Cette fois, c'était quand même plus préoccupant : la raideur des membres était due à une inactivité musculaire, et le fait que les os poussent sans que les muscles travaillent commençait à avoir pour conséquence un raccourcissement relatif des tendons.
Et c'est comme cela que Arthur a eu droit trois fois par semaine à la visite d'un kinésithérapeute, pour des interventions visant principalement à lui permettre de développer harmonieusement son corps. Ces séances l'ont sorti de l'état un peu léthargique dans lequel il était peu à peu entré, sans que nous nous en apercevions.
Les séances de kinésithérapie n'étant plus suffisantes, nous avons été dirigés par le CAMSP vers un établissement spécialisé. Et c'est ici que quelqu'un nous a, sans le faire exprès, exposé la cruelle vérité. Lors d'une discussion, à propos des difficultés que l'on peut avoir pour garer une grosse voiture lorsque l'on transbahute des triplés et des difficultés de " déballage " du contenu du véhicule, nous avons eu droit à cette remarque, tout à fait naturelle dans le fil de la conversation : " Maintenant, vous allez pouvoir trouver plus facilement de la place : vous aurez le droit de vous garer sur les places réservées (aux handicapés) ". également, la même semaine, on a eu la livraison du siège moulé indispensable pour qu'il puisse tenir assis, réalisé par un cabinet d'orthopédie. Et sur les documents, nous avons vu la mention " grand appareillage ", comme les fauteuils roulants ou les jambes artificielles.

Handicapé, avec le macaron bleu et le fauteuil roulant. Et bien voilà, la situation était claire, nette, sans fioritures.

Le choc a été très dur à encaisser, comme vous pouvez vous en douter. Mais il y a une chose qui est sure, c'est que si nous, nous ne tenions pas le coup, Arthur ne pourrait certainement pas arriver à surmonter son handicap.
Nous avons adopté inconsciemment une attitude positive. Nous avons arrêté de comparer les progrès d'Arthur par rapport à ses frères, nous l'avons dissocié du triplet. De toute façon, déjà nous considérons Arthur, Félix et Benjamin comme des frères nés le même jour, et non comme des triplés, mais nous avons poussé plus loin la dissociation avec Arthur. Nous ne comparons plus ses progrès que par rapport à ce qu'il pouvait faire (et ne pas faire) il y a quelques semaines. Par exemple, depuis quelques jours, il arrive à ramper en avant, et donc à se diriger vers un point situé devant lui. Cela peut paraître anecdotique alors qu'il est âgé de 21 mois, mais cela veut dire qu'il a franchi une étape vers l'autonomie.
En procédant ainsi, nous pensons valoriser Arthur pour les efforts qu'il fait pour se dépasser lui-même. C'est naturellement très important pour nous, mais cela le sera aussi plus tard pour lui, lorsqu'il sera en mesure de comprendre ce qui lui arrive.
Cette dissociation du trio en 2+1 est nécessaire, faute de quoi ses deux frères nous rappelleraient chaque jour et chaque heure du jour qu'il n'a pas eu de chance lors de la distribution initiale.

Se retrouver avec un enfant handicapé, c'est un peu comme se retrouver avec des triplés : on n'a pas spécialement cherché à provoquer cette situation, et il faut ensuite assumer durablement les conséquences. La famille est de toute façon profondément réorganisée.

Ses frères nous apportent une grande aide, malgré leur jeune âge. Ils doivent se rendre compte qu'Arthur a moins d'autonomie qu'eux. Ils lui apportent des jouets lorsqu'il est dans le trotteur, et ne peut donc ramasser ce qui se trouve à terre. Le matin, ils nous font un scandale s'ils ne voient pas Arthur, allant jusqu'à retourner dans leur chambre le réveiller dans son lit, une fois qu'ils se sont aperçus de son absence. De la même façon, lorsque Arthur rampe sur le sol, ils se couchent eux aussi, lui montent dessus, s'amusent avec lui.
Ces jeux dégénèrent rarement. Comme ils ne s'aperçoivent pas de l'écart de possibilités motrices, ils lui font parfois mal ou le coincent dans une position inconfortable. Mais cela fait partie pour nous de son éducation. Si on le protège sans arrêt, il ne percevra jamais l'utilité de faire des progrès.
Et le plus fort, c'est qu'alors que les deux autres galopent dans la maison, Arthur arrive à suivre le rythme dans son trotteur, étant donné qu'il a parfaitement compris comment arriver à se déplacer en poussant sur ses jambes. Cela lui permet également de faire des bêtises, chose somme toutes assez compréhensible à son âge !
Néanmoins, il nous semble qu'il est l'objet d'une attention spéciale de la part de ses frères. Lors de la manœuvre d'embarquement dans la voiture, si l'on est seul, on emmène d'abord ses frères par la main, puis on amène Arthur. Invariablement, un de ses frères, toujours le même, nous fait bruyamment remarquer qu'Arthur reste à la traîne. Il en est de même lorsque l'on change de pièce selon les activités de l'heure.

En ce qui concerne le reste de la famille, les grands-parents, arrière-grands-parents, tantes, oncles, cousins, cette nouvelle situation n'a pas changé grand-chose. Nos petits ont été accueillis avec joie et plaisir par tous, et le fait qu'Arthur soit handicapé n'a en rien diminué l'intérêt à son égard, au contraire. Mais cela n'a pas non plus suscité de sollicitude excessive à son égard, ce qui est bien en soi pour les raisons évoquées précédemment.

Restent ensuite les relations avec les personnes extérieures à la famille. Evidemment, lorsque des inconnus s'avisent du rapprochement des âges, nous avons presque invariablement droit à la question " Mais il ne marche pas encore ? " (juste après " Ce sont des triplés ").
Selon le degré de familiarité avec la personne, la réponse est modulée. Cela va du " Non " ferme, définitif mais poli pour les parfaits inconnus que cela ne regarde en rien, à l'explication simple et claire, qui ne prend pas plus d'une minute, donnée aux personnes auxquelles il nous semble utile de la fournir.
A ce sujet, nous avons adopté depuis l'arrivée du trio un comportement qui nous rendu service : nous avons toujours répondu de bonne grâce aux personnes s'interrogeant sur l'étroit rapprochement des âges, car nous considérons comme normal que notre situation, qui est hors norme, soit considérée par les autres comme extraordinaire. Surtout lorsque nous nous promenons avec les trois dans le même chariot de supermarché ! Par ailleurs, nous avons toujours " prêté " de bonne grâce nos enfants, en n'hésitant jamais à laisser les personnes les prendre dans leurs bras.
Nous avons continué dans la même optique avec notre triplé handicapé, et pour l'instant n'avons jamais rencontré de situations de rejet.
Lorsque nous sentons que l'interlocuteur est mis un peu mal à l'aise par le fait du comportement différent d'Arthur, nous n'hésitons jamais à expliquer la situation. Cela dissipe le malaise, et permet de transformer un éventuel rejet en compréhension et acceptation. Nous proposons même toujours de prendre Arthur dans les bras, en mettant en garde contre ses gestes parfois violents. Et comme Arthur est un vrai charmeur, la magie opère toujours.
Elle opère même avec les autres enfants, auxquels il suffit d'expliquer que ce petit garçon ne peut pas aussi bien contrôler son corps qu'eux, mais qu'il aime autant jouer qu'un autre, et qu'en plus il n'arrête pas de sourire !

Ceci ne va pas sans entraîner des difficultés matérielles supplémentaires.
L'état d'Arthur nécessite des consultations, des examens, et des soins. Les consultations sont heureusement suffisamment espacées pour que cela n'entraîne pas une gêne excessive. Nous avons un employeur qui nous permet une certaine souplesse dans nos horaires, et arrivons à placer les visites chez le pédiatre, l'ophtalmologiste ou le service spécialisé sans trop bouleverser notre emploi du temps. C'est moi qui assiste à la plupart des consultations, et compense la perte de temps par des départs plus tardifs certains soirs. Nous procédons de même avec les examens, qui se résument pour l'instant à des électroencéphalogrammes et de prises de sang, afin de contrôler les effets du traitement contre l'épilepsie. Par un juste retour des choses, Arthur bénéficie d'une résistance aux maladies remarquable, ce qui fait que ce sont les seuls examens qu'il ait eu à subir.
Les soins qu'il reçoit sont dispensés sur notre lieu de résidence. Nous avons adopté le mode de garde à domicile, solution la plus économique dans notre commune où il n'y a aucune structure d'accueil pour les touts-petits, et compte tenu de la perte de salaire qu'aurait entraîné un congé parental.
Nous avons eu l'énorme chance d'être prise en charge par un service spécialisé intervenant à domicile, le SESSD** de l'APF*** de Clermont Ferrand. Je dis bien " nous " car la structure en question fait également attention à l'état des parents. A ce titre, nous avons eu droit à un entretien avec une psychologue, que nous n'avons d'ailleurs plus revue, les progrès sensibles d'Arthur nous permettant de nous rassurer un peu.
Il bénéficie également d'aménagements spéciaux, sous la forme de " grand appareillage ". Sous ce terme sont désignés les fauteuils roulants, les orthèses et prothèses nécessaire à l'amélioration de qualité de vie des handicapés physiques. Ce sont des appareils réalisés sur mesure, avec des séances de moulage du corps pour assurer un parfait ajustage de l'assistance ainsi procurée. L'inconvénient de ces appareils est que le bébé devient assez peu mobile, au sens que lorsque l'on veut le laisser pour quelques jours chez une personne tierce, il faut déménager à peu près un demi mètres cube d'appareils, en plus naturellement de l'intendance habituelle pour un bébé de 22 mois.
Moyennant ces quelques inconvénients, les progrès réalisés par Arthur en six mois ont été indiscutables et inespérés. Il a beaucoup progressé dans le contrôle de son corps, dans la motricité fine (attraper des objets) et dans ses relations avec l'environnement et l'entourage. Il n'aurait pas autant progressé s'il n'avait pas été pris en compte par une structure adaptée. Nous avons la chance aussi qu'il supporte très bien toutes les sollicitations extérieures, et qu'il les mette à profit : il subit en effet du lundi au samedi trois quart d'heure quotidiens de soins de kinésithérapie, orthoptie, orthophonie, psychomotricité et éducation spécialisée. Sans compter les deux heures d'occultation de l'œil droit, grâce auxquelles il a sauvé son œil gauche.

Il demeure que l'on se retrouve avec un bébé de 22 mois qui a l'autonomie d'un bébé de 6 mois, ne sait pas tenir assis, contrôle très mal le bas du dos. Pour le repas, par exemple, ses frères mangent sans problème tout seuls, et relativement proprement, alors qu'il faut alimenter Arthur avec une cuillère, en se méfiant des brutaux coups qu'il peut envoyer pour essayer d'attraper au vol l'instrument !. Mais là aussi, il a fait des progrès, et essaie maintenant de porter les aliments à sa bouche en utilisant le couvert. Pour le bain, il demande une nouvelle fois beaucoup plus d'attention, car là où ses frères se relèvent lorsqu'ils piquent une tête, lui se retrouve en danger de mort. De même, si la nuit il se pousse dans un coin du lit, il est absolument incapable de retrouver une position confortable, et nous devons le secourir pour qu'il puisse continuer sa nuit dans de bonnes conditions. Il y a ainsi beaucoup des gestes de la vie quotidienne qui sont une formalité pour un enfant disposant du parfait contrôle de son corps et qui lui posent des problèmes insurmontables pour l'instant.
Bref, cela complique très sérieusement la vie, déjà assez passablement mouvementée par la présence de triplés.

Au final, nous n'avons pas à nous plaindre : nous avons eu une chance énorme depuis le début. Bien que le service de néonatalogie ne nous ait pas correctement informés des conséquences possibles des lésions cérébrales, le suivi médical et la prise en charge a été faite aussi précocement que possible.
D'abord la pédiatre qui le suit, qui est très attentive au comportement des enfants et a exercé dans un CAMSP, et qui a repéré les absences, les " trous " dus à l'épilepsie. Elle nous avait d'ailleurs préventivement dirigés vers cet organisme, au titre du risque potentiel que représente une naissance triple. Et avec raison.
Ensuite le CAMSP qui a précisément diagnostiqué les troubles et à préparé l'action ultérieure du service spécialisé.
Ensuite, le CAMSP nous a orienté vers le SESSD, où nous avons trouvé une équipe attentive et aimant les enfants. De plus, toute démarche administrative nous a été épargnée, le service ayant effectué toutes les formalités, depuis la présentation du dossier à la CDES**** ou le dossier de demande d'AES*****.
Grâce à cet heureux enchaînement des circonstances, Arthur a pu bénéficier aussi tôt que possible de soins parfaitement adaptés. Grâce à cela, il déjà pu compenser une partie de son handicap. Attention, son handicap est définitif, et ne peut en aucun cas disparaître. Mais il peut composer avec, et arriver à le surmonter. Cela nécessite un apprentissage supplémentaire, en plus de celui que fait normalement tout enfant. Heureusement, il est animé d'une énergie et d'une bonne humeur débordantes.
Tous les parents n'ont pas le bonheur de tomber d'emblée sur un médecin capable de détecter un problème. Aussi, si vous sentez avec votre cœur de mère, de père, que votre petit a " quelque chose qui cloche ", insistez auprès du praticien pour qu'il vous oriente vers un CAMSP. Cet établissement existe pour diagnostiquer les problèmes rencontrés par les enfants, et les orienter au mieux vers des structures adaptées si nécessaire. Au besoin, changez de médecin , mais il faut impérativement que la personne à qui vous confiez la santé de vos enfants soit capable de prendre des décisions efficaces dans ce contexte.

Reste ensuite le problème des relations avec les autres. Là je dois reconnaître que nous sommes plus gâtés que d'autres parents, le handicap d'Arthur est invisible au premier coup d'oeil, pour une personne non avertie. Les parents d'enfants handicapés comprendront sans problème que le regard des autres est parfois pénible à supporter : un mélange d'interrogation, de crainte, d'horreur à la pensée que cela aurait pu " nous arriver à nous ", et un rejet de l'enfant maîtrisant mal son corps. C'est beaucoup plus désagréable que la curiosité légitime entraîné par deux bambins visuellement identiques ou une poussette triple garnie. Parce que là, on n'est pas fier de l'effet produit par sa progéniture (attention, je n'ai pas dit qu'il n'y avait pas lieu d'être fier d'elle).
D'une part, les parents d'enfant handicapé doivent faire un effort pour expliquer ce qui se passe. Mais c'est très pénible à faire si l'on est pas aidé. Alors, si vous rencontrez des parents dont un des enfants présente une anomalie manifeste, il y a plusieurs choses à faire et à ne pas faire.
Ne regardez naturellement pas l'enfant comme un bête curieuse ou un monstre, mais ne cherchez pas non plus à éviter de le regarder. Les parents aimeraient tellement qu'il soit considéré comme n'importe quel autre…
N'hésitez pas à prendre gentiment de ses nouvelles. Ses parents apprécient que l'on se soucie un peu de sa santé, que l'on est pas indifférent à son sort. Ce n'est pas parce que les bonnes fées ne se sont pas assez penchées sur son berceau qu'il faut qu'il le regrette toute sa vie…
Et surtout, laissez vos enfants jouer avec, apprenez leur à ignorer la différence. Un enfant handicapé est un enfant comme les autres : il a besoin de contact, de jouer, de rire avec les autres, et pas seulement avec d'autres petits handicapés. Expliquez avec des mots simples, ou laissez ses parents expliquer, ses différences. Mais un enfant a besoin de jouer avec d'autres. Même s'il est moins habile, ce n'est pas grave. Prévenez simplement que s'il est parfois brutal ce n'est pas par méchanceté, mais simplement parce que son corps lui échappe, un peu comme lorsque l'on cherche à attraper un objet trop lourd. Apprenez leur à ne pas se moquer de celui qui a de moins bonnes performances, que ce soit par handicap moteur, visuel, auditif ou intellectuel. Mais à les aider dans la mesure du possible.

Enfin, le handicap n'est pas nécessaire visible. Une définition intéressante de ce terme peut être trouvée dans le dictionnaire Axis d'Hachette : " Personne défavorisée dans son développement et son éducation par rapport à autrui. ". Cela inclus également les handicaps sociaux.
Une des idées maîtresses de la lutte contre les handicaps est l'intégration, qui vise à socialiser et surtout à scolariser en milieu normal les enfants. Plus tôt ils sont confrontés à la vie sociale ordinaire, plus ils arriveront plus tard à " dépasser leur handicap " pour reprendre l'ancien slogan de l'APF.

Et je finirai par le nouveau mot d'ordre de cette association " Nous somme tous faits pour aimer la vie ".

Monique et Francis Dhumes

CAMSP : Centre d'Action Médico Sociale Précoce
SESSD : Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile
APF : Association des Paralysés de France
CDES : Commission Départementale d'Education Spéciale
AES : Allocation d'Education Spéciale